"Wrogiem nie jest ubóstwo, choroba i dolegliwości. ... Wrogiem jest układ interesów, który dla swego istnienia potrzebuje zależności maskowanej przez usługi"
 McKnight

To nie usługi są problemem, usług mamy często zbyt wiele. Także nie jest problemem wrażliwość społeczna na biedę ludzką, choć w tym przypadku jest wiele przykładów instrumentalizowania i wygrywania interesów politycznych pod płaszczykiem obrony praw... Problemem jest brak pozytywnej wizji człowieka i związany z tym brak wizji jego miejsca we wspólnocie, które to wizje winny być zawarte w spójnym programie polityki społecznej państwa. Badania jakie zostały przeprowadzone w latach 1978, 1987, 1993 (Ostrowska 1994) oraz w 1999 (Pracownia Badań Społecznych 1999) wskazują na stały wzrost przychylności dla idei integracji wśród osób zdrowych. Jednakże ta przychylność jest znacznie większa jeśli chodzi o wspólne zamieszkiwanie i spędzanie wolnego czasu, natomiast jest znacznie niższa, gdy odnosi się do nauki i pracy. To właśnie integracja ze społecznością obok zadowolenia, możliwości działania i wolności dokonywania wyborów stanowi o poczuciu jakości życia (zob. Juros 1997).

Poczucie jakości życia osoby niepełnosprawnej jest wypadkową wielu czynników. Obok dysfunkcji oraz stanu zdrowia fizycznego i psychicznego znaczącą rolę odgrywają takie czynniki jak miejsce i rola osoby w rodzinie oraz szerszej społeczności, sytuacja ekonomiczna społeczności i kraju. Jednakże decydującą rolę odgrywają obowiązujące regulacje prawne oraz współwystępująca z nimi polityka społeczna, które odzwierciedlają świadomość społeczeństwa dotyczącą sytuacji osób niepełnosprawnych i jego wolę dokonania zmian (zob. Ostrowska 1994 str. 7). W tym ostatnim względzie nie jest najlepiej. Gdy powstawała pierwsza wersja Ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych (1991) zapowiadano, że będzie ona jedną z kilku jakie znajdą się w pakiecie dotyczącym osób niepełnosprawnych. Niestety pozostała ona jedyną. Wprawdzie podjęto również próbę stworzenia Programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem lokalnej (1993) podpisanego przez Radę Ministrów jednakże szybkie wycofanie się z jego pełnej realizacji było widomym znakiem braku skrystalizowanej i konsekwentnej polityki społecznej państwa w tym zakresie. Jednocześnie skoncentrowanie głównego nurtu polityki społecznej państwa wobec osób niepełnosprawnych do źródła jakim jest Państwowy Fundusz rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych spowodowało, że stał się on miejscem sporu o to kto i ile pieniędzy ma z niego otrzymać. Główna linia sporu przebiegała na linii pracodawcy, organizacje osób niepełnosprawnych. Warto w tym miejscu podkreślić, że z perspektywy czasu jest widoczne, że system wspomagania zatrudnienia, który pierwotnie był głównym celem funduszu bardziej sprzyja pracodawcom aniżeli osobom niepełnosprawnym indywidualnie podejmującym aktywność zawodową.

Dużą szansę przełamania niekorzystnego trendu w zakresie polityki społecznej państwa stanowił moment wprowadzania od 1 stycznia 1999 roku strukturalnych reform w państwie. W świetle zapisów ustawowych osoby niepełnosprawne uzyskały znaczące wsparcie w powołanych Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie i w mających powstać Powiatowych Strategiach Rozwiązywania Problemów Społecznych (zob. Osoby niepełnosprawne w środowisku lokalnym. Wyrównywanie szans. 1999). Jednakże słabość strukturalna utworzonych struktur jak również słaba decentralizacja finansów państwa sprawiają, że samorządy nie kwapią się do tworzenia Powiatowych Strategiach Rozwiązywania Problemów Społecznych, które nakreślałyby lokalną politykę społeczną. Badania przeprowadzone w naszym kraju pokazują na poważne nasilenie zagrożenia państwa zjawiskiem korupcji. Jest to sygnalizowane zarówno w raporcie NIK (marzec 2000 roku), Banku Światowego, jak i w badaniach opinii publicznej przeprowadzonych przez Transparency International. Jednym z dziesięciu obszarów najbardziej korupcjogennych jest funkcjonowanie tzw. funduszy celowych do których należy Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Poszukując przyczyn należy wskazać dwie podstawowe. Pierwszą jest brak pełnej decentralizacji państwa, którą wprawdzie zadekretowano w ustawach wprowadzających cztery podstawowe reformy, ale ograniczyła się ona do decentralizacji politycznej i administracyjnej bez faktycznej decentralizacji finansowej (większość pieniędzy pozostała "naznaczona" uniemożliwiając władzom samorządowym na autonomiczne kształtowanie polityki społecznej i gospodarczej). Drugą, ściśle powiązaną z pierwszą, jest biurokratyzacja i instytucjonalizacja państwa (zarówno na szczeblu rządowym jak i samorządowym).

Warto się zastanowić nad czynnikami jakie mogą doprowadzić do przełamania niekorzystnych trendów w zakresie kształtowania i realizowania polityki społecznej obejmującej osoby niepełnosprawne. Badania przeprowadzone przez Auleytnera (1994 str. 150-151) w roku 1993 wśród posłów na temat roli państwa w procesie transformacji wskazały, że ich zdaniem państwo:

    * nie realizuje idei dobra ogólnego,
    * nie reprezentuje opcji na rzecz ubogich,
    * nie wyzwala skutecznie inicjatyw obywatelskich,
    * nieumiejętnie rozwiązuje zjawisko patologii,
    * nieskutecznie interweniuje w życie społeczno-gospodarcze,
    * nie posiada wyraźnej koncepcji rozwoju społeczeństwa obywatelskiego

Opinie posłów na temat państwa jako podmiotu świadczą zdaniem tego autora o tym, że władze nie posiadała w tamtym czasie akceptowanej społecznie wizji rozwoju i wynikającej z niej długofalowej polityki społecznej państwa sprzyjającej awansowi indywidualnej osoby w tym także niepełnosprawnej.
I. Indywidualny rozwój osoby niepełnosprawnej jako priorytet

Jeśli spojrzeć na politykę społeczną ogólnie to ma ona za zadanie wprowadzać rozwiązania innowacyjne z uwzględnieniem wymogów dobra wspólnego. Z jednej strony ma przyczyniać się do stwarzania maksymalnych możliwości rozwoju integralnego jednostek, z drugiej zaś - do uczestnictwa jednostki, rodziny, ruchów i organizacji pozarządowych w sprawowaniu władzy poprzez ich udział w różnych forach i wspólnotach. Odpowiada ona za ukształtowanie warunków zapewniających integralny rozwój osoby w wolnym porządku społecznym (równowaga między wzrostem gospodarczym, społecznym a inicjatywą i wolnością osobistą). Jednocześnie uczy, jak bezpośrednio lub pośrednio wpływać na struktury społeczne (zob. Dylus 1997). Efektem dobrej polityki społecznej jest aktywne włączanie się liderów rządowej, samorządowej i pozarządowej sfery w tworzenie, realizowanie i monitorowanie strategii rozwoju lokalnego, powiatowego, regionalnego, narodowego oraz globalnego (zob. Zagrożenia i szanse polityki społecznej w Polsce w okresie transformacji. 1993).

Z perspektywy zrównoważonego rozwoju społecznego i gospodarczego chodzi o takie analizy i kształtowanie warunków, które sprzyja opartemu na wolności osoby zaspakajaniu potrzeb w zakresie: wychowania i edukacji, pracy i zatrudnienia, pomocy społecznej i pracy socjalnej, profilaktyki zdrowotnej i radzenia sobie w sytuacji choroby, kultury i rozwoju duchowego. Sama osoba w tym także niepełnosprawna dostrzega mechanizmy, które umożliwią jej włączenie się we współtworzenie, realizowanie i monitorowanie polityki społecznej zarówno na poziomie lokalnym jak i wyższym. W tak rozumianej polityce społecznej akcent pada na grupy marginalizowane społecznie (m.in. na skutek niepełnosprawności, patologii społecznej) ale dokonuje się to poprzez wskazanie warunków sprzyjających ich ponownemu włączeniu się w nurt życia społecznego i gospodarczego (m.in. wskazanie warunków sprzyjających rehabilitacji społecznej i zawodowej). Jednocześnie dobra polityka społeczna wskazuje mechanizmy kształtujące równowagę pomiędzy trzema sektorami nowoczesnego państwa, którymi są administracja publiczna, społeczeństwo obywatelskie i sfera biznesu. Akcentuje się przy tym rolę samopomocy i organizacji pozarządowych w kształtowaniu równowagi pomiędzy tymi trzema filarami.

W trakcie konferencji zatytułowanej. Pomocniczość państwa - podmiotowość osoby: o nowy model prowadzenia działań społecznych wobec osób niepełnosprawnych (rok 1996) dr Williama B. Kiernana (1997, 1998), dyrektora Institute for Community Inclusion, wypowiedział znamienne słowa: "Osoby niepełnosprawne w pojedynkę - jak pokazują doświadczenia z poprzednich lat - nie sąw stanie walczyć o równość swoich praw. Szczególnie jest to widoczne, gdy analizujemy dostępność pracy, kształcenia, mieszkania, możliwość wypoczynku i uczestniczenie w życiu lokalnej społeczności przez te osoby. To odpowiednio planowana i realizowana polityka społeczna państwa wobec osób niepełnosprawnych jest tym, co ostatecznie rozsądza o możliwościach ich pełnego uczestniczenia w życiu społecznym (za Kiernan: Bradley & Knoll, 1990; Ramsing, Rhodes, Sandow, Mank, 1992; Zirpoli, Hancocx, Weick & Skarnulis, 1989).

Wprowadzony w Polsce równolegle do przeprowadzanych reform system orzecznictwa o stopniach niepełnosprawności społecznej daje szansę i narzędzie kreowania polityki społecznej z punktu widzenia aspiracji, celów i marzeń indywidualnej osoby niepełnosprawnej.
Jak stwierdza Kiernan (1998): W Stanach Zjednoczonych "... możemy obserwować ewolucję od systemu, w którym lekarz był osobą decydującą o kształcie otrzymywanych przez osobę świadczeń, poprzez powstawanie zespołów specjalistów decydujących o tym komu i ile pomocy udzielamy, do sytuacji, w której to sam zainteresowany, czyli osoba niepełnosprawna, decyduje o tym kiedy i ile wsparcia potrzebuje w swoim życiu (społecznym (za Kiernan: Butterworth, Hagner, Heikkinen, Faris, DeMello & McDonough, 1993; Mount, 1992; O'Brien, 1987). Podobnie jak w ewolucji sposobu udzielania wsparcia osobom niepełnosprawnym tak i tutaj w ewolucji systemu decydowania i kontroli na pełne decydowanie osoby niepełnosprawnej o kształcie otrzymywanego przez nią wsparcia musimy jeszcze poczekać".

Zgodnie z Ustawą(1998) w orzeczeniu zespołu, poza ustaleniem stopnia niepełnosprawności, powinny być zawarte wskazania dotyczące w szczególności: 1)szkolenia, w tym specjalistycznego,2)odpowiedniego zatrudnienia uwzględniającego psychofizyczne możliwości danej osoby,3)korzystania z rehabilitacji ze wskazaniem form odpowiednich do potrzeb i możliwości, z wyłączeniem turnusów rehabilitacyjnych,4)korzystania z systemu pomocy społecznej,5)konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze,6)uczestnictwa w terapii zajęciowej,7)korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych i opiekuńczych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki.

Warto zastanowić się nad zmianą strategii orzecznictwa, która w większej mierze powinna z jednej strony odzwierciedlać aspiracje marzenia osoby niepełnosprawnej, jej otoczenia, tych którzy tworzą jej wsparcie społeczne. W tej części wypracowywania orzeczenia powinna uczestniczyć sama osoba niepełnosprawna i jej najbliżsi. Z drugiej zaś strony orzecznictwo to winno być budowane na dobrych Powiatowych Strategiach Rozwiązywania Problemów Społecznych, bo tylko takie strategie pozwalają dostrzec szanse jakie stoją przed osobą niepełnosprawną i tylko one zapewnią skuteczne zrealizowanie zaleceń i wskazań jakie są zawarte w orzeczeniu.

Jednym ze sposobów budowania wspólnoty i społeczności lokalnej a zarazem procesem poprzez który osoby z niepełnosprawnością włączają się w jej nurt jest Całościowe Planowanie Życia (Juros 1997a, 1999). Jest to proces wspierania osobistej wizji tego kim jednostka chciałaby być i co chciałaby robić w społeczności lokalnej. Jak stwierdza Kiernan (1998): "Optymizmem napawa fakt, że w wielu przypadkach gdzie zastosowano procedurę Całościowego planowania życia jako sposób na planowanie pomocy skoncentrowano się na zainteresowaniach i marzeniach osoby niepełnosprawnej a nie na jej defektach i ograniczeniach dokumentując jednocześnie że wspomniana ewolucja jest możliwa" (Butterworth, et. al., 1993). W procesie tym ujawnia się siła prostej, naturalnej, spontanicznej troski, która jest możliwa kiedy jedna osoba poświęci trochę czasu i energii w zaangażowanie się w życie innej osoby. Całościowe Planowanie Życia:

    * Koncentruje się na posiadaniu kontroli przez osobę
    * Podkreśla osobiste wybory, talenty i marzenia (a nie potrzeby/ograniczenia)
    * Angażuje rodzinę i przyjaciół do głównych ról w planowaniu i kolejnych etapach działania
    * Koncentruje się na natychmiastowych zmianach w stylu życia
    * Nie zastępuje tradycyjnej rehabilitacji
    * Jest jednocześnie procesem i wynikiem

CPŻ jest szerszy w swoich możliwościach aniżeli Warsztat Terapii Zajęciowej (WTZ), Zakład Aktywności Zawodowej (ZAZ), Zakład Pracy Chronionej (ZPCh) i nie jest ograniczony przez misję jaką narzucają określone przepisy, regulacje i środki przypisane do ich realizacji. Cele CPŻ mogą być realizowane przez te instytucje. Ale czasami cele mogą w sposób oczywisty nie zgadzać się z ich możliwościami i priorytetami (por. Butterworth i inni 1993 str. 33). W swojej istocie CPŻ jest interakcyjnym procesem nie produktem. Żaden oficjalny dokument nie jest tworzony, a rezultaty prawnie nie mogą nikogo zmusić do czegokolwiek. Sukces procesu jest uzależniony od plastyczności i twórczości osób zaangażowanych w życie osoby niepełnosprawnej. Są to osoby, które troszczą się o nią, w tym rodzina, przyjaciele, osoby bliskie w społeczności, nauczyciele i inni profesjonaliści. Relację pomiędzy wsparciem instytucjonalnym jakie gwarantuje WTZ, ZAZ, ZPCh a tym co oferuje rozszerzona sieć zasobów zaangażowana dzięki CPŻ obrazuje poniższy schemat (rys. 1 - Institute for Community Inclusion za: Juros 1977a):

Decyzje dotyczące tego gdzie i od kogo uzyskiwać usługi, jaki stopień kontroli osoba pragnie posiadać nad dostarczanymi usługami, jakie są upragnione rezultaty świadczonej pomocy bazują w tym wypadku na całkowicie osobistych wartościach i przekonaniach osoby (Nogueira 1999). Patrząc kategoriami włączenia osoby z niepełnosprawnością w życie społeczności CPŻ jest procesem pełnego i naturalnego wsparcia. Indywidualny program tworzony w instytucjach umożliwiających rehabilitację zawodową i zatrudniających osoby niepełnosprawne może być elementem CPŻ ale nigdy nie może go ograniczać. CPŻ realizowany dla jednej osoby ma moc budowania wspólnoty, a tym samym społeczności lokalnej. Jedna z wersji tego procesu realizowana przez zespół Beth Mount (Ducharne i inni 1994) została nazwana "Siła jednej świecy". Tłumacząc to określenie stwierdzono, że; "Gdy jedna świeca (dar jakim jest jedna osoba) zapala (uzdalnia, stymuluje) inną, to zwiększa się płomień". Sześć kroków poprzez które dochodzi do pełnego włączenia osoby z niepełnosprawnością w społeczność to jednocześnie proces tworzenia wspólnoty na poziomie lokalnym. Kroki te są następujące (Ducharne i inni 1994):

    * krok 1 koncentrowanie się na talentach i zdolnościach;
    * krok 2 pytanie osoby lub rodziny, pragnącej realizować program, o wizję lub marzenia odnośnie przyszłości;
    * krok 3 rozwijanie kręgu wsparcia, którego członkowie dążą razem do wizji poprzez identyfikowanie i analizowanie wyzwań i możliwości oraz pracują nad strategiami, które pozwolą przekroczyć ograniczenia;
    * krok 4 osiągnięcie kontaktu lub budowanie mostów, co jest ciągłym procesem podążania z osobą lub rodziną do serca życia społeczności by dotrzeć do miejsc, grup, organizacji, z którymi chcą być oni związani;
    * krok 5 uświadomienie, że rozpoczęcie czegoś małego jest wspaniałe (każda świeca jest ważna), dlatego należy ośmielić każdą osobę do dzielenia się swoimi talentami, niezależnie od tego jak małe w ich mniemaniu one są;
    * krok 6 to zmiana systemu - możemy uczestniczyć (nawet na naszej małej drodze) w wysiłku zmiany władzy i jakiegoś systemu by móc kontynuować wyprawę realizującą wizję. Z doświadczenia CPŻ bowiem zrodziły się słowa: "Chociaż marzenia zostały zmienione przez rzeczywistość lecz także marzenia zmieniły rzeczywistość" (tamże str. 360).

Jeśli więc rehabilitacja zawodowa realizowana w WTZ, ZAZ, ZPCh zgodnie z opracowanym dla osoby indywidualnym programem (IP) ma doprowadzić do rozwoju ogólnego osoby i jej integracji w społeczności, musi być ona wsparta jakąś formą CPŻ. Także na otwartym rynku pracy takie wsparcie osoby z niepełnosprawnością jest pożądane. Bowiem jak stwierdza Nadler (1993) osobista przemiana jako warunek pełnej integracji osoby niepełnosprawnej w społeczności angażuje całą osobę oraz świat ją otaczający. Jednocześnie musi ona spowodować reakcję podstawowych grup (rodziny, grupy odniesienia, społeczności lokalnej) na przemianę osobista. Osobista przemiana nie zachodzi w pustce, a jej podjecie i podtrzymanie zależy od reakcji podstawowych grup. Jak wskazują doświadczenia, nawet umiejscowienie WTZ w konkretnej gminie, ze względu na diagnozę środowiskową(obszerna ankieta przeprowadzona w kilkudziesięciu rodzinach), przekonywanie rodzin o pożytkach płynących dla niej z uczestnictwa jej członka w WTZ skończyły się fiaskiem. Rodziny te broniły swojego status quo. Jeśli więc indywidualny program (IP) WTZ, ZAZ, ZPCh ma doprowadzić do włączenia osoby w społeczność lokalną, to musi być on wsparty działaniami na gruncie społeczności lokalnej tworzącymi klimat do takiego włączenia. W przeciwnym wypadku WTZ, ZAZ, ZPCh ale także inne formy pomocy instytucjonalnej, będą zagrożone niebezpieczeństwem "posiadania osób niepełnosprawnych", całkowicie podporządkowującymi sobie osobę poprzez izolujące usytuowanie ośrodków, ograniczające wolność regulaminy, hierarchiczną strukturę organizacyjną, uspołecznienie w kierunku uległości, bierności i zależności (Błeszyńska 1996).

W tworzonych usługach dla osób z niepełnosprawnością odchodzi się od tworzenia "udogodnień" (często instytucjonalnych) na rzecz podejmowania działań wspierających włączenie osoby w społeczność. Zaobserwowano poważne trudności w transferowaniu jednego systemu w drugi. Instytucje chroniące osobę, takie jak WTZ, ZAZ, ZPCh jeśli chcą podjąć się takich zmian, są postawione przed koniecznością stworzenia życzliwego kontekstu dla zmian (Magis-Agosta 1994 str. 255-6).
II. System środowiskowego wsparcia osób niepełnosprawnych w samodzielnej egzystencji: szanse i zagrożenia powiatowych strategii rozwiązywania problemów społecznych.

System środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji jest rozumiany zgodnie z ustawą jako: "... korzystanie z usług socjalnych i opiekuńczych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki". W samym sformułowaniu zawarta jest do pewnego stopnia antyteza. Jeśli bowiem korzystam z pomocy instytucji to w dużej mierze, jak pokazuje praktyka, jestem niesamodzielny (taki jestem potrzebny instytucjom by mogły mi świadczyć pomoc). A i instytucje ze swej natury nie są zainteresowane budowaniem środowiskowego systemu wspierającego moją samodzielność bo przecież koszty wsparcia środowiskowego są znacznie niższe aniżeli świadczenia jakie przewidziane są na wysoko specjalistyczną pomoc instytucjonalną. Badania wskazują, że koszty instytucjonalnej pomocy dla 1 osoby wystarczają na zorganizowanie pomocy 25 osobom żyjącym w środowisku.

Środowiskowe wsparcie wymaga dla swojego zaistnienia, jak pokazuje to ta sama definicja ustawowa, systemu oraz sieci powiązań pomiędzy instytucjami, organizacjami i ludźmi. System ten ma tworzyć Powiatowa Strategia Rozwiązywania Problemów Społecznych. Na samą zaś strategię, po pierwsze, w systemie pomocy społecznej brak jest pieniędzy i oparcia instytucjonalnego i organizacyjnego. Po drugie by była to faktyczna strategia rozwiązywania problemów społecznych, wymaga ona spojrzenia ponadresortowego i ścisłego współdziałania oświaty, kultury, struktur zdrowia, pomocy społecznej, bezpieczeństwa (m.in. policja), kościoła w działaniach na rzecz konkretnej osoby. Na dzisiaj ta współpraca jest ułomna i raczej jest to konflikt interesów, który sprowadza się do poszerzania kompetencji i walka o idący za tym pieniądza. Podobnie jak w przypadku Programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczenstwem lokalnej (1993) powiatowa strategia wymaga wyasygnowania swoich własnych środków oraz podjęcia działań organizacyjnych, które w konsekwencji maja doprowadzać w poszczególnych instytucjach do sammograniczania własnych kompetencji w zakresie całościowego planowania. W dniu dzisiejszym mamy do czynienia z paradoksalną sytuacją, że każda instytucja pretenduje do tego by posiadać własną strategię rozwoju oraz indywidualny plan pomocy, indywidualny plan nauczania, indywidualny plan rehabilitacji. Rzadko która jednak strategia zawiera rzetelne odniesienia do strategii wyższego i niższego rzędu (narodowa strategia jest budowana na tradycyjnym systemie sprawozdawczości - GUS, który odzwierciedla myślenie instytucjonalne kreowane centralnie przez dotychczasowy system resortowy, natomiast gminy i powiaty mają kłopoty w uzyskaniu danych z narodowej, regionalnej strategii). Natomiast tzw. indywidualne plany pracy z osobą odzwierciedlają myślenie kategoriami oferty instytucji, w nikłym natomiast stopniu wychodzą z punktu widzenia osoby, jej rodziny, ich aspiracji, marzeń, celów ogólnie mówiąc całościowego planowania życia osoby niepełnosprawnej.

Obecnie potrzebujemy pewnych paradygmatów, które pozwolą nam skutecznie działać z jednej strony by pomóc indywidualnym osobom rozwiązywać ich problemy, z drugiej zaś by dać im szansę rozwijania się w poznawaniu rzeczywistości, w przyjaźni i miłości, w zakresie możliwości działania i wolności oraz rozwoju duchowego i religijnego. Barker definiuje paradygmat jako zbiór reguł i regulacji (pisanych i niepisanych), które ustalają lub definiują granice oraz które mówią jak działać w ich obrębie by osiągnąć sukces. Wyróżnia, ze względu na rozwiązywany problem i czas, trzy poziomy w żywocie paradygmatu:
· Pierwszy poziom - ludzie są przekonani, że mogą mieć nowy model dla rozwiązywania pewnych zadawnionych problemów. Istnieją pewne wzorce i pilotażowe projekty. Nie tyle rozwiązują one całościowo problem ani też nie mają one ściśle ustalonych reguł na tym poziomie. Jednak ustalają ramy i sposób w jaki one mają działać.
· Drugi poziom - w większym stopniu rozwiązuje problemy. Demonstracyjne programy są w centrum; określone zasady finansowania stają się podstawową alokacją. Ten poziom pokazuje, że to ludzie ustalają zasady i robią dobry użytek z precyzyjnego zharmonizowania działań.
· Trzeci poziom - rozwiązywanie problemów traci swoją ostrość. Trudne i niepodatne na dotychczasowe próby problemy pozostają. Żadne działania i wysiłki w zakresie precyzyjnego zharmonizowania nie pozwalają rozwiązać problemów. Jeśli nie dostrzegano tego wcześniej staje się całkiem oczywiste, że potrzeba nowego podejścia.

Jeśli chodzi o to jak problemy mają być rozwiązywane zwraca się szczególną uwagę, żeby indywidualne wsparcie osoby i rodziny było integralną częścią tego nowego podejścia.

Tezy:

Podstawą działań jest budowanie współpracy (nie tylko uzgodnienia):

   1. Zasadniczą rolę odgrywają liderzy.
   2. Krytycznym punktem staje się zaangażowanie liderów.
   3. Kwestie każdej ze stron są przedmiotem troski.
   4. Wspólne rozwiązywanie problemów jako przeciwieństwo oportunizmu i własnej korzyści.
   5. Konflikt winien być rozwiązywany i zarządzany a nie unikany

Pomimo jasnego programowego i ekonomicznego sensu paradygmatu wsparcia, większość systemów pomocy osobom niepełnosprawnym jest złapana w potrzask bieżących paradygmatów, całość niewielkich ich środków wydawanych na osoby niepełnosprawne jest zaangażowane w aktualną sieć instytucji świadczących usługi, które są częścią tego co jest określane terminem usługi podstawowe (przydział świadczeń - base allocation).

Zarówno administracja rządowa jak i samorządowa, świadczeniodawcy jak i klienci stają przed potencjalnym ryzykiem i stratami związanymi z wprowadzaniem nowego paradygmatu. Aby więc otworzyć drzwi paradygmatu wsparcia należy otworzyć się na ich problemy. Planowanie oparte na współpracy i negocjowanie pozwalają dobrze odpowiedzieć na ich troski. Wspólne rozwiązywanie problemów może zredukować spostrzegane ryzyko i niepewność do takiego poziomu na którym politycy rządowi i lokalni, urzędnicy, dostarczyciele usług i klienci mogą znaleźć możliwe sposoby dokonania zmian. Co więcej włączając duży krąg nie wspieranych klientów i ich rodzin w proces może dostarczyć politycznej siły potrzebnej do poprowadzenia procesu zmian.

Wnioski wyciągnięte z doświadczeń związanych z wprowadzaniem paradygmatu:

   1. Liderzy/ są niezbędni i mogą wywodzić się praktycznie z najprzeróżniejszych środowisk.
   2. Kluczową sprawą jest budowanie zaangażowanej współpracy na rzecz towarzyszenia w procesie zmiany we wczesnym oraz trudniejszych etapach.
   3. W inicjatywie opartej na współpracy problemy każdego muszą wzbudzać zainteresowanie.
   4. W dochodzeniu do rozwiązań wspólne rozpracowanie problemów, a nie tylko wzięcie pod uwagę odrębnych pozycji, jest konieczne w przekraczaniu nie dających się pogodzić stanowiskach.
   5. Konflikt winien być rozwiązywany i zarządzany a nie unikany.
   6. Poziom zaangażowania osób w rozwiązania zmienionego systemu, proponowanych lub planowanych, ściśle koresponduje z poziomem ich wcześniejszego włączenia w ten proces.

III. Współpraca wspierająca liderów organizacji pozarządowych, środowiska naukowe oraz przedstawicieli polityki i administracji w tworzeniu rzecznictwa interesów w dziedzinie polityki społecznej dotyczącej osób niepełnosprawnych.

Aktualna sytuacja:

I. Pozytywy:

   1. Decentralizacja Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
   2. Stworzenie struktur wsparcia na poziomie powiatowym: Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie
   3. Wynikłe z badań Ostrowskiej, Sikorskiej i Gąciarz (2001) diagnozy sytuacji życiowej osób niepełnosprawnych oraz proponowane kierunki niezbędnych rozwiązań - jak wskazują te autorki aktualna sytuacja wymaga redefinicji celów polityki społecznej i poszukiwania bardziej zdywersyfikowanych instrumentów jej realizacji.
   4. Przygotowane przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Kompendium rozwiązań systemowych w państwach członkowskich Unii Europejskiej w zakresie wyrównywania szans osób niepełnosprawnych - Warszawa, listopad 2000 r.
   5. Przygotowana procedura przez prof. Z. Woźniaka Strategie, procedury i metody wspomagania decyzji służących budowaniu programów polityki społecznej - wdrażana obecnie pilotażowo przez władze Poznania
   6. powstanie Wspólnoty Roboczej Związków Organizacji Socjalnych z aktualnie regularnie spotykającym się Zespołem ds. Osób Niepełnosprawnych
   7. Podjęcie prac parlamentarnych nad Ustawą o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie - jako swoistego otwarcia na partnerstwo

II. Negatywy:

   1. Brak zamierzonej strategii komunikacji (przenoszenie nie tylko informacji od władz do udziałowców ale również program zabiegania o poglądy tychże udziałowców)
   2. Brak mechanizmu egzekwowania zapisów ustawowych dotyczących obowiązku tworzenia i uchwalania Powiatowych Strategii rozwiązywania Problemów Społecznych zarówno przez obywatela jak i przez organa kontroli
   3. Brak uzgodnień międzyresortowych: przykładem może być Domino - Program Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych - Modelowy program działań na rzecz osób niepełnosprawnych w samorządzie, który chodź zakładał myśleniem kategoriami planowania strategicznego został uruchomiony w powiatach, które w większości nie posiadały nawet zalążków Powiatowych Strategii Rozwiązywania Problemów Społecznych. Jeśli zważyć, że większość działań w stosunku do osób niepełnosprawnych jest podejmowana i koordynowana przez PCPR a PSRPS także spoczywają na barkach tychże pracowników, uruchomienie programu Domino w powiatach, które nie podjęły trudu tworzenia PSRPS jest podważeniem autorytetu prawa i marnotrawstwem pieniędzy publicznych
   4. W rezultacie słabego zaangażowania się osób niepełnosprawnych i ich organizacji, grup konsultacyjnych, związków zawodowych, stowarzyszeń pracodawców i Ministerstwa Finansów to przedsiębiorcy, którzy najwięcej korzystają z obecnego systemu, wydają się kontrolować proces rozwoju polityki (Hoopengadner - grudzień 2000 Raport Banku Światowego grudzień 2000)

Jeżeli myślimy o budowaniu lokalnego systemu działań opiekuńczo-pomocowych na rzecz osób niepełnosprawnych to musimy być świadomi konieczności sprawnego planowania, na każdym z poziomów i realizacji działań wobec osób niepełnosprawnych na poziomie lokalnym.
System, który jest realizowany lokalnie, monitorowany regionalnie i koordynowany centralnie umożliwia stałe podnoszenie kwalifikacji pracowników poprzez szkolenia, wprowadzanie nowych rozwiązań coraz pełniej odpowiadających potrzebom osób niepełnosprawnych poprzez programy innowacyjne, pilotażowe realizowane zarówno na poziomie regionalnym jak i lokalnym, podejmowanie działań o charakterze opiekuńczo- pomocowym przez sektor pozarządowy i osoby prywatne, taką organizację działań pomocowych wobec osoby niepełnosprawnej aby mogła ona realizować swoje marzenia i zainteresowania (wykorzystując podejście prezentowane w całościowym planowaniu życia).
Rolą rządu w mniejszym stopniu będzie więc prowadzenia działań pomocowych, a w większym regulowanie i monitorowanie ich oraz promocja podejść innowacyjnych. Organizacje pozarządowe mogą najwięcej zdziałać organizując i prowadząc działania innowacyjne oraz budując system rzecznictwa interesów osób niepełnosprawnych dbający o to aby ich potrzeby były zaspokojone.
Powodzenie prezentowanego powyżej systemu jest wprost związane z poziomem współpracy i zaufania między poszczególnym, tworzącymi go podmiotami; z jasnością i czytelnością ról jakie każdy z nich ma do spełnienia oraz od umiejętności respektowania wartości w realizacji wspólnych celów.
Nakreślenie panoramy zagadnień:

Jeżeli myślimy o wprowadzeniu opisanego systemu powinniśmy działać według następujących kroków:

   1. skoordynowane planowanie na każdym z poziomów,
   2. konsolidacja funduszy lub co najmniej połączenie finansów pochodzących z różnych ministerstw,
   3. finansowanie projektów realizowanych lokalnie, które odzwierciedlają dążenie do włączenia osób niepełnosprawnych w społeczność i postrzeganie ich jako wartościowych członków,
   4. rozpoznanie i zabezpieczenie potrzeb szkoleniowych personelu (administratorów, profesjonalistów, opiekunów) oraz pomocy metodycznej tak aby uzyskać bardziej efektywne działanie,
   5. zwiększenie możliwości kontrolowania i oceny prowadzonych działań stosując analizę jakości uzyskiwanych rezultatów (komponenty jakości życia: poszanowanie wolności, godności osoby, możliwość decydowania, uczestniczenia w życiu społeczności, wchodzenia w relacje z innymi, rozwoju, osiągnięć, poczucia zadowolenia - zdrowia, bezpieczeństwa, zaufania),
   6. zdolność do popierania badań prowadzących do wypracowania doskonalszych sposobów wspierania osób niepełnosprawnych żyjących w społeczności (w obszarze pracy, szkoły, uczestnictwa w życiu społecznym, wypoczynku i zdrowiu),
   7. zaangażowanie wszystkich podmiotów danej społeczności w budowaniu wsparcia dla osoby niepełnosprawnej (pracodawcy powinni być zaangażowani w budowanie systemu wspieranego zatrudnienia; sąsiedzi w planowanie zaangażowanie w życie społeczne i wypoczynek).

Analiza szczegółowa i wyłonienie grup problemowych

To zadanie może być kontynuowane w oparciu o:

    * działający Zespół ds. Osób niepełnosprawnych (aktualnie po czterech ogólnopolskich spotkaniach)
    * umowę jaką zawarł WRZOS z Caritasem Polska, Diakonią, Polskim Czerwonym Krzyżem i głównymi ogólnopolskimi stowarzyszeniami na rzecz osób niepełnosprawnych (PZN, PZG, PSOUU) odnośnie współpracy na rzecz kształtowania polityki społecznej w Polsce (umowa jest otwarta na innych partnerów społecznych)
    * oraz powołany z inicjatywy Rzecznika Praw Obywatelskich Ruch na Rzecz Wychodzenia z Bezradności

Auleytner J. (1994). Polityka społeczna. Pomiędzy ideą a działaniem. Warszawa: Uniwersytet Warszawski.
Ashbaugh J. W. (1994). Removing the Barriers to Supported Service Arrangements Through Collaborative Planning. In: V. J. Bradley, J. W. Ashbaugh, B. C. Blaney (Eds). Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels. Baltimore: Brookes Pp. 389-402.
Błeszyńska K. (1996). Niepełnosprawność jako czynnik kształtujący usytuowanie jednostki w życiu zbiorowości społecznej. "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" nr 2 (148) str. 9-17.
Butterworth, J., Hagner, D., Heikkinen, B., Faris, S., DeMello, S., McDonough, K. (1993). Whole Life Planning. A Guide for Organizers and Facilitators. Boston: Institute for Community Inclusion (UAP) Childrens Hospital i University of Massachusetts.
Dylus A. (1997). Zmienność i ciągłość: Polskie transformacje ustrojowe w horyzoncie etycznym. Warszawa: Centrum im. A. Smitha & Wydawnictwo Akademii Teologii Katolickiej.
Ducharme G., Beeman P., De Maresse R., Ludlum C. (1994). Building Community One Person at a Time: One Candle Power. In: V. J. Bradley, J. W. Ashbaugh, B. C. Blaney (Eds). Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels. Baltimore: Brookes pp. 347-360.
Hoopengadner T. (2000). Niepełnosprawność a praca w Polsce. Departament Rozwoju Zasobów Ludzkich - Region Europy i Azji Centralnej - Bank Światowy - grudzień 2000.
Juros A. (1997a). Całościowe Planowanie Życia (CPŻ) jako metoda przekraczania trudnych sytuacji przez osoby z niepełnosprawnością. W: A. Juros, W. Otrębski (red.). Integracja osób niepełnosprawnych w społeczności lokalnej. Lublin: FŚCEDS str. 133-159.
Juros A. (1997b). Poczucie jakości życia osób z niepełnosprawnością. W: A. Juros, W. Otrębski (red.). Integracja osób niepełnosprawnych w społeczności lokalnej. Lublin: FŚCEDS str. 297-309.
Juros A. (1999). Rola i zadania społeczności lokalnej we wspieraniu aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. W: W. Otrębski (red.). System wsparcia aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. Fundacja "Między nami" - FŚCEDS. Lublin. str. 137-147.
Kiernan W. E. (1998). Zatrudnienie osób niepełnosprawnych a polityka społeczna państwa. LOS- Czasopismo Samopomocy Społecznej Nr 2(25) str. 20-23.
Magis-Agosta K. (1994). Organizational Transformations: Moving from Facilities to Community Inclusive Employment. In: V. J. Bradley, J. W. Ashbaugh, B. C. Blaney (Eds). Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels. Baltimore: Brookes pp. 255-269.
Nadler A. (1993). Deviance in Primary Groups: The Social Negotiation of Personal Change. "European Review of Social Psychology", (4) 187-222.
Nogueira C. (1999). Client-centred offers. W: A. Poncet i P. Weingärtner (red.). Organisations, Initiatives and Services in the Social Field - an Engine for Social Policy in Europe: Documentation. International Conference under the auspices of the German EU Presidency 19th to 21st May 1999 Aachen. Berlin: Federal Ministry for Family Affairs, Senior Citizens, Women and Youth str. 84-87.
Osoby niepełnosprawne w środowisku lokalnym. Wyrównywanie szans. (1999). Pod red. Barbary Szczepankowskiej i Jerzego Mikulskiego. Warszawa; Centrum Badawczo-Rozwojowe Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
Ostrowska A. (1994). Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeństwa polskiego wobec ludzi niepełnosprawnych. Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN.
Programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem lokalnej (1993). Warszawa: Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej - Pełnomocnik do Spraw Osób Niepełnosprawnych.
Racino J. A. (1994). Creating Change in States, Agencies, and Communities. In: V. J. Bradley, J. W. Ashbaugh, B. C. Blaney (Eds). Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels. Baltimore: Brookes pp. 171-196.
Schalock R. J. (1997) Quality of Life. Application to Persons with Disabilities. Vol. II. New York: AAMR.
Ustawa z 9 maja 1991 o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych (Dz.U. z dnia 1 czerwca 1991).
Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. (Dz. U. z dnia 9 października 1997 r.) Dz.U.97.123.776- tekst: ost.zm. 1998-08-17 Dz.U.98.106.668
Zagrożenia i szanse polityki społecznej w Polsce w okresie transformacji. (1993). Pod red. Mirosława Księżopolskiego i Jolanty Supińskiej. Fundacja im. Friedriecha Eberta.

Ekspertyza opracowana na zlecenie WRZOS