Biuro Projektu "Doradztwo i Kariera"

Ul. Oleandrów 6

00-629 Warszawa

T. 22 826 52 46

e-mail: katarzyna.wasowska@wrzos.org.pl

 

DOŚWIADCZENIA PARTNERÓW ZAGRANICZNYCH
Christoph Nachtigäller, Elisabeth Fischer
2009-06-07

# Federalna Wspólnota Robocza - Pomoc Osobom Niepełnosprawnym (FWR-PON)

Samopomoc osób niepełnosprawnych oznacza w pierwszym rzędzie dla poszczególnych osób: jak żyć z upośledzeniem bądź przewlekłą chorobą, mierzyć się z nimi, ucząc się przy tym poprzez wzajemną wymianę doświadczeń w grupie i doświadczając wzajemnego społecznego wsparcia. Samopomoc osób niepełnosprawnych oznacza jednak również: możliwość wyprowadzenia propozycji, koncepcji, żądań wynikających ze znajomości indywidualnych sytuacji życiowych w celu ogólnej zmiany sytuacji. Samopomoc w tym sensie oznacza również działalność polityczną. Powyższe mechanizmy działania, które obowiązywały już w chwili zakładania FWR-PON w roku 1967, obowiązują również dziś - jednak (prawie) wszystko inne zmieniło się:

    * Zmieniły się sytuacje, problemy oraz potrzeby.
    * Zmieniły się oczekiwania co do tego, jakich odpowiedzi należy udzielić i co powinno być uczynione w pierwszej kolejności.
    * Zmienił się krajobraz samopomocy, pod względem ilości oraz rodzajów grup i zrzeszeń.
    * Ostatecznie zmienił się język, zmieniły się pojęcia: jako przykład można przytoczyć pojęcie "pomoc osobom niepełnosprawnym" w nazwie własnej FWR-PON, do którego dodano w roku 1994, w wyniku rezolucji zgromadzenia członków, rozszerzenie "Centralny związek zrzeszeń samopomocy osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin".

Czy tym samym zmieniły się pojmowanie siebie przez FWR-PON oraz jego zadania? Cel FWR-PON, który jest opisany w statucie, pozostał ten sam. W ówczesnym języku brzmi on tak: "Kwestię nadrzędną dla FWR oraz jego organizacji członkowskich stanowi integracja osób niepełnosprawnych w życiu zawodowym oraz społeczeństwie, tak aby byli w stanie w miarę możliwości sami dbać o siebie i uwolnić się od pomocy z zewnątrz". Dziś preambuła statutu sformułowana jest następująco: "W ramach kształtowania zasady państwa socjalnego zawartej w konstytucji, FWR-PON działa zgodnie z zasadami samostanowienia, reprezentacji własnej, normalizacji, integracji oraz współuczestniczenia w celu zapewnienia prawnego oraz rzeczywistego równouprawnienia osób niepełnosprawnych oraz przewlekle chorych."

Choć reprezentacja interesów, praca nad kształtowaniem opinii publicznej oraz wspieranie działalności samopomocowej organizacji członkowskich np. poprzez doradztwo oraz pośrednictwo przy wspieraniu projektów pozostały podstawowymi zadaniami FWR-PON, różnice w obydwu sformułowaniach zawartych w statucie wskazują jednak na rozwój oraz przemiany pojmowania siebie przez FWR-PON. Stąd też wynikają zmiany w rozumieniu i postrzeganiu jego zadań.
Początki

Jakie szczegóły uległy zmianie? W latach 60-tych i 70-tych, na początku okresu działalności oraz rozbudowy FWR-PON osobom dotkniętym oraz ich bliskim chodziło przede wszystkim o pokonanie istniejących istotnych braków w zapewnianiu pedagogicznej, medycznej, zawodowej oraz społecznej rehabilitacji. Niektóre związki samopomocy wybrały metodę krytycznego rozpatrywania państwowego systemu opieki socjalnej w charakterze adwokatów tych osób i przedstawiania sugestii, propozycji oraz żądań.

Inne rozumiały zadania samopomocy w sposób, dzięki któremu w sytuacji istniejących deficytów w różnych dziedzinach życiowych oraz rehabilitacyjnych oferowały własne usługi oraz instytucje, np. tworzenie miejsc wczesnego wspomagania lub warsztatów dla osób niepełnosprawnych.

Temu rozwojowi oraz woli tworzenia wychodziły naprzeciw zmiany sposobu postrzegania rehabilitacji - od postrzegania przyczynowego do finalnego. Postrzeganie rzeczywistego zapotrzebowania doprowadziło do ugruntowania się przekonania, iż to nie przyczyna niepełnosprawności, a niezależny od przyczyny i warunkowany wyłącznie rodzajem i zakresem niepełnosprawności cel rehabilitacji winien być wykładnikiem działań rehabilitacyjnych. Postanowienia ustawy o osobach niepełnosprawnych z roku 1974, które stanowiły, iż przepisy o kompensacji uszczerbków winny być tworzone w taki sposób, aby uwzględniały przede wszystkim rodzaj i uciążliwość niepełnosprawności, niezależnie od przyczyny niepełnosprawności, stanowiły już odzwierciedlenie zasady finalności.
"Dla życia w samostanowieniu"

Po latach, w których na pierwszym planie znajdowały się działania w celu rozbudowy ofert oraz regulacji prawnych, na początku lat 80-tych dyskusja w związkach samopomocy skłoniła się ku "wartościom oraz wyobrażeniu celów w pracy z osobami niepełnosprawnymi", o czym świadczy tytuł zjazdu FWR-PON w roku 1985 - "Dla życia w samostanowieniu". Osoby bezpośrednio dotknięte, członkowie ich rodzin oraz eksperci dyskutowali o roli osób niepełnosprawnych jako krytycznych konsumentów usług socjalnych, o modelu "Życia autonomicznego" jako alternatywy dla izolacji oraz uzależnienia, o otoczeniu, które utrudnia życie oraz o politycznej reprezentacji interesów poprzez samopomoc.

Związkowe czasopismo FWR-PON, Rundbrief-Dienst, ukazywał się od wydania 1/1983 w nowej szacie graficznej i pod nowym tytułem "Samopomoc". "Myśl przewodnią uczyniono tytułem" - to zdanie widniało na stronie tytułowej.

W ramach seminarium dotyczącego "samopomocy w pracy z osobami niepełnosprawnymi" jesienią tego samego roku, FWR-PON poszukiwał odpowiedzi na pytania związane ze społeczno-polityczną rolą grup i związków samopomocy w pracy z osobami niepełnosprawnymi i rozważał kwestię zanikania tolerancji pomiędzy związkami osób niepełnosprawnych a ruchem osób niepełnosprawnych wywodzącym się z ruchu kalek.

Problematyzowano przede wszystkim tradycyjne rozumienie "upośledzenia" - tego jakże wieloznacznego w języku niemieckim pojęcia. W trakcie dyskusji narastało przeświadczenie, iż danej osobie może być przypisywane wyłącznie ograniczenie sprawności w następstwie uszkodzenia ciała oraz iż wynikająca z tego niepełnosprawność jest wynikiem społecznej dyskryminacji.

W międzyczasie zmieniał się również obraz FWR-PON jako związku. Od swego założenia FWR-PON pozyskiwało co prawda wciąż nowe organizacje członkowskie, jednak nowa fala związków samopomocy osób przewlekle chorych spowodowała przyrost, który przyniósł ze sobą nowe akcenty co do środków ciężkości pracy FWR-PON. Nowo utworzony zespół roboczy osób przewlekle chorych był widocznym dowodem na duże znaczenie problemów przewlekle chorych ludzi w ramach związku, m.in. w polityce zdrowotnej.
"To normalne być innym!"

Lata 90-te charakteryzuje wiele całkowicie odmiennych impulsów. Zagrożenie prawa do życia osób niepełnosprawnych przez teorie utylitarystyczne np. australijskiego filozofa Petera Singera oraz Helgi Kuhse, wywołało zdecydowane protesty. Szeroki front wszystkich organizacji osób niepełnosprawnych zwrócił się przeciwko "tezom o eutanazji", które uzasadniano ideałem maksymalizacji szczęścia w społeczeństwie. Dochodziło do kontrreakcji oraz protestów, publikowania polemik pod wspólnym hasłem przewodnim: Za jakością życia i przeciwko kontroli jakości życia ludzkiego.

Zjazd FWR-PON w roku 1993 zajmujący się sytuacją osób niepełnosprawnych w społeczeństwie stworzył platformę dla imponującego przemówienia ówczesnego prezydenta federalnego, Richarda von Weizsäckera. Istota przemówienia, hasło "To normalne być innym!" zawiera jasne przesłanie wzywające do nie dyskryminowania innych oraz tolerancji i w międzyczasie uważane jest powszechnie za złotą myśl.
Brak cech indywidualnych

Zjednoczenie się obydwu państw niemieckich oznaczało duże wyzwanie dla organizacji samopomocy. Należało zbudować - praktycznie nieistniejące w dawnym NRD - struktury samopomocy oraz tym samym wspomóc gdzieniegdzie całkowicie niewystarczającą sytuację zaopatrzeniową, częściowo polepszając ją poprzez udostępnianie własnych usług oraz struktur. FWR-PON mogła wnieść swoją wiedzę i doświadczenie zwłaszcza przy budowie i tworzeniu sieci grup i organizacji samopomocy na poziomie miejscowości oraz landów.

Następny istotny impuls w tym jakże wzruszającym i jednocześnie niespokojnym dziesięcioleciu wniosła szeroko prowadzona w organizacjach debata o równouprawnieniu. Koło inicjatywy Równouprawnienie - niezależne od związku stowarzyszenie pojedynczych zaangażowanych osób, wywodzących się od początku również z kręgów FWR-PON występowało z wieloma, pełnymi fantazji akcjami w interesie równouprawnienia osób niepełnosprawnych. FWR-PON zorganizowało międzynarodową konferencję na temat równouprawnienia osób niepełnosprawnych. Otuchy dodawały przede wszystkim przekonywujące przykłady praw mogących być dochodzonymi sądownie zgodnie z "Americans with disabilities act" z roku 1989, jak również doświadczenia z Kanady, Wielkiej Brytanii oraz Holandii. Podstawę do debaty stanowiła zmiana paradygmatu w polityce dotyczącej osób niepełnosprawnych: nastawiona na samostanowienie i równouprawnienie polityka wobec osób niepełnosprawnych nie uważa ich za obiekt działania państwa czy urzędów, ale podejmujące samodzielnie decyzje i współtworzące samych siebie jednostki. "Niepełnosprawność" nie jest cechą indywidualną, jest raczej przypisywana przez społeczeństwo. Osobom z niepełnosprawnością należy się zatem udział i współudział we wszystkich dotyczących ich decyzjach.

Przy współudziale wszystkich organizacji osób niepełnosprawnych w Republice Federalnej udało się osiągnąć wielki sukces: uzupełnienie artykułu 3 ustawy zasadniczej o stwierdzenie "Nikt nie może być dyskryminowany ze względu na swoje upośledzenie" weszło w życie z dniem 15 listopada 1994 roku. Minęło jednak jeszcze osiem lat, zanim udało się doprowadzić do przegłosowania Ustawy o Równouprawnieniu Osób Niepełnosprawnych (BGG). 1 maja 2002 roku weszła w życie ustawa, której istotę stanowi tworzenie szeroko rozumianej wolności od barier, która wychodzi daleko poza usuwanie architektonicznych barier dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich oraz osób ze zmniejszoną zdolnością chodzenia. Dla przykładu zagwarantowana musi być komunikacja osób niewidomych oraz z wadami wzroku w mediach elektronicznych oraz ich udział w wyborach. Osobom niepełnosprawnym winno być umożliwione korzystanie z wszelkich dziedzin życia, takich jak budynki, środki komunikacji, techniczne przedmioty użytkowe oraz urządzenia komunikacyjne "w sposób ogólnie przyjęty, bez szczególnych utrudnień oraz bez pomocy osób trzecich". Dla osiągnięcia tego celu zmieniono wiele różnych ustaw federalnych dotyczących kolei, ruchu lotniczego oraz komunikacji miejscowej, oraz m.in. ustawy o lokalach gastronomicznych i ustawę ramową o szkołach wyższych. Niemiecki język migowy został uznany za samodzielny język. Do zmiany paradygmatu w niemieckiej polityce wobec osób niepełnosprawnych należy również Kodeks Socjalny IX. 1 lipca 2001 roku wszedł w życie Kodeks Socjalny - Dziewiąta Księga - Rehabilitacja oraz Współuczestnictwo Osób Niepełnosprawnych, nazywany w skrócie SGB IX. Nim realizacja tej ustawy stała się faktem, minęło 18 lat i upłynęło kilka kadencji parlamentu. Zarówno Kodeks Socjalny IX jak i ustawa o równouprawnieniu osób niepełnosprawnych powstały przy współudziale osób, których one dotyczą, m.in. również FWR-PON. Sojusz niemieckich organizacji osób niepełnosprawnych stał się szczególnie silny po utworzeniu Niemieckiej Rady dla Osób Niepełnosprawnych w dniu 3. grudnia 1999 roku w kościele pamięci cesarza Wilhelma w Berlinie. Sojusz ten działający pod hasłem "jedność i współstanowienie" powstał w wyniku wielu posiedzeń, wyczerpujących dyskusji oraz równie długiego co trudnego procesu porozumienia pomiędzy organizacjami, które można przyporządkować tradycyjnej pracy nad osobami niepełnosprawnymi, organizacjami samopomocy z kręgu reprezentowania interesów związanych z danym upośledzeniem oraz związków niezależnego ruchu osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne w Niemczech są zgodne co do tego, iż ścieżka którą podążają, musi prowadzić do zwiększenia współudziału w życiu społecznym. Do tego należy między innymi stworzenie cywilnej ustawy przeciwko dyskryminacji (ZAG), która to dopiero umożliwi urzeczywistnienie zapisanych w ustawie zasadniczej praw.