Bernhard Conrads, Theo Frühauf
2006-06-07
"Pomoc życiowa dla ludzi z upośledzeniem umysłowym
Przykład organizacji pozapaństwowej w strefie napięć pomiędzy samopomocą a usługą"
Ludzie, którzy chcą pomagać sami sobie i zamierzają ponosić współodpowiedzialność, potrzebują do realizacji swych interesów odpowiednich struktur. Obowiązuje to również w przypadku samodzielnego organizowania się osób niepełnosprawnych i ich członków rodzin, co wykazano na przykładzie Federalnego Związku Pomoc Życiowa dla Ludzi z Upośledzeniem Umysłowym.
Pomoc Życiowa została założona w roku 1958 - z inicjatywy Holendra, Toma Muttersa - jako zrzeszenie rodziców i specjalistów w całym kraju. Wówczas nikt nie mógł przypuszczać, jaki będzie zakres i jakie efekty przyniesie założenie tej organizacji. Często przytaczany przez Toma Muttersa cytat z Woltera "Istnieje coś, co jest silniejsze od wszystkich armii świata, i jest to idea, której czas właśnie nadszedł" wielokrotnie sprawdził się w rzeczywistości. Przez następne dziesięciolecia, z małej wspólnoty 14 osób wyrosła organizacja, która w 1989 składała się z 400 lokalnych zrzeszeń w jedenastu krajach związkowych. W trakcie i po zmianach roku 1989 również w nowych krajach związkowych doszło do aktywacji organizacji samopomocy. Przy współpracy zrzeszenia federalnego, organizacji krajowych oraz wielu organizacji miejscowych w starych krajach związkowych Pomoc Życiowa rozwijała się bardzo szybko również w nowych krajach związkowych: Federalny Związek Pomoc Życiowa składał się w roku 2001 z 538 zrzeszeń lokalnych w 16 krajach związkowych, liczyło ok. 135.000 członków, opiekowało się około 150.000 osób z upośledzeniem (umysłowym) w ponad 3.000 instytucji i służb w całym kraju.
Założenie Pomocy Życiowej w Niemczech w 1958 roku było kamieniem milowym na drodze do zmiany postrzegania rodziców przez samych siebie jak również ich roli w odniesieniu do upośledzonego dziecka oraz specjalistów. Rodzice byli coraz bardziej uznawani w roli specjalistów zajmujących się własnym dzieckiem i domagali się w związku z tym możliwości współdziałania w budowie systemu pomocy dla ich upośledzonych dzieci, a tym samym współdecydowania w kwestiach strukturalnych. Ostatecznie to właśnie rodzice są tymi osobami, które towarzyszą dzieciom zasadniczo przez najdłuższą część dnia, tygodnia i roku i z tego powodu mogą najdokładniej obserwować i komentować ich rozwój.
W pierwszych dziesięcioleciach pracy samopomocowej na rzecz ludzi upośledzonych umysłowo samopomoc rodziców znajdowała się w centrum uwagi. Powodem tego było przeświadczenie, iż przeszkody występujące w formie przesądów i błędnej oceny możliwości rozwoju ludzi upośledzonych umysłowo, występujące zarówno u osób kształtujących opinię publiczną, decydentów jak również powszechnie w społeczeństwie, mogły być przezwyciężane najlepiej w wyniku własnych inicjatyw. Odpowiednim nowym aktom prawnym (federalna ustawa o pomocy społecznej) towarzyszyło przyznanie już w dość wczesnym momencie organizacjom pozapaństwowym (m.in. w formie zrzeszeń rodziców), oprócz pełnionych przez nie funkcji samopomocy, możliwości współdecydowania w procesie tworzenia struktur świadczących usługi dla osób upośledzonych umysłowo. Z własnej inicjatywy rozwinęło się współstanowienie, a z niego również współodpowiedzialność osób, które dotknięte były upośledzeniem umysłowym lub czuły się związane z tymi osobami.
Oprócz swego szerokiego zakresu świadczeń Pomoc Życiowa stara się dziś na każdym poziomie - lokalnym, krajowym oraz federalnym stanowić efektywną reprezentację interesów ludzi upośledzonych umysłowo oraz członków ich rodzin, świadcząc szeroko pojętą pracę nad kształtowaniem opinii publicznej w celu zniesienia uprzedzeń odnoszących się do tych ludzi, stale rozwijając koncepcje we wszystkich sytuacjach życiowych ludzi upośledzonych umysłowo począwszy od wczesnego dzieciństwa aż do późnej starości, świadcząc szkolenia i kursy dla współpracowników w swych instytucjach, jak również dla rodziców osób upośledzonych umysłowo oraz w coraz większych stopniu dla samych ludzi upośledzonych (umysłowo). Towarzyszy temu gęsto utkana sieć komunikowania się z organizacjami i osobami mającymi wpływ na opinię publiczną z kręgów polityki, nauki oraz związków.
Myślami przewodnimi pracy Pomocy Życiowej są:
* Zasada normalizacji, która ma na celu umożliwienia jak najbardziej normalnego życia również dla osób z upośledzeniem umysłowym;
* Przesłanka integracji, której centralnym celem jest odkrycie jak największej ilości wspólnych cech osób upośledzonych oraz sprawnych, a która szczególnie w bliższej przeszłości staje się coraz bardziej pierwszoplanowa,
* Przesłanka samostanowienia, która ma na celu rozszerzenie możliwości współdziałania i współdecydowania osób z upośledzeniem umysłowym w ich własnych sytuacjach życiowych.
Współdziałanie rodziców w strukturach zrzeszenia stanowiło dla Pomocy Życiowej zawsze naturalną kolej rzeczy - zgodnie z postrzeganiem siebie jako organizacji samopomocy. Przejawia się to najczęściej w zapisanej statutowo większości rodziców w organach zarządzających zrzeszeniami (np. zarządach), radach rodzicielskich w instytucjach, możliwościach aktywnej współpracy rodziców w zrzeszeniach na poziomie lokalnym, krajowym oraz federalnym. Większość organizacji krajowych oraz związek federalny posiadają własne rady rodzicielskie, które - oprócz współdziałania rodziców w pozostałych organach związku oraz gremiach - zapewniają szczególną rolę rodziców w ramach Pomocy Życiowej.
Domaganie się większego prawa do samostanowienia jest również nowym wyzwaniem dla organizacji rodziców takich jak Pomoc Życiowa: w programie zasadniczym w roku 1990 zapisano: "Elementy takie jak ‚zrzeszenie rodziców', ‚organizacja specjalistyczna' oraz ‚organizacja instytucji świadczących pomoc' połączyły się w ramach Pomocy Życiowej w całość, która sprawdziła się w przeszłości. Coraz bardziej jednak dochodzi do tego czwarty element, a mianowicie samopomoc samych osób upośledzonych umysłowo." Rozwój wydarzeń, który rysował się już w roku 1990, trwa konsekwentnie: jednoznacznie zamierzone uczestnictwo osób upośledzonych umysłowo w działania Pomocy Życiowej znajduje odzwierciedlenie również w uchwałach zjazdów członków na poziomie federalnym oraz krajowym. Pomoc Życiowa otwiera się również na osoby z upośledzeniem umysłowym w charakterze członków, umożliwia im aktywne członkostwo oraz współdziałanie w zrzeszeniach, zarówno na poziomie lokalnym jak również - szczególnie w perspektywie pracy w gremiach - na poziomie związków krajowych oraz związku federalnego.
Wszystkie podpory Pomocy Życiowej, a mianowicie rodzice i inni członkowie rodzin, instytucje i prowadzące je organizacje, personel zatrudniony na etatach zajmujący się opieką nad osobami upośledzonymi a także ostatnio coraz bardziej ludzie z upośledzeniem umysłowym mają własne, specyficzne sfery zainteresowań, które nie zawsze mogą pokrywać się ze sobą wzajemnie. Te różne cele oraz interesy stawiają organizacje samopomocy takie jak Pomoc Życiowa przed nowymi, wielkimi wyzwaniami.
Z punktu widzenia ludzi upośledzonych umysłowo wynikają - przy uwzględnieniu struktury związku - trzy linie rozwoju:
* osoby upośledzone umysłowe zostają członkami Pomocy Życiowej i odnajdują tutaj własne platformy, fora, możliwości efektywnego udzielania się - aż po własne struktury w ramach Związku Pomocy Życiowej;
* osoby upośledzone umysłowo organizują się we własnych strukturach, poza Pomocą Życiową oraz innymi organizacjami osób niepełnosprawnych: w roku 2001 w Niemczech założono samodzielne zrzeszenie pod nazwą "Sieć People First Niemcy", w tle wspólnego projektu Federalnego Związku Pomocy Życiowej, Wspólnoty Interesów Żyć Samodzielnie (ISL) a także Federalnej Wspólnoty Roboczej Żyć Razem - Uczyć się Razem pod nazwą "Reprezentujemy samych siebie!", jako platformę, w ramach której osoby upośledzone umysłowo mogą realizować roszczenie "po pierwsze jesteśmy ludźmi" bez względu na struktury organizacyjne.
* Z punktu widzenia współistnienia struktur należy stworzyć nowe zasady zachowania się i nowe procedury: byłoby optymalnym, gdyby udało się rozwijać obie struktury obok siebie, jednocześnie doprowadzając do tego, iż obydwie wzajemnie by siebie napędzały, bez dominacji istniejącego również w ramach poszczególnych organizacji myślenia na zasadach konkurencyjności.
Pomocne w tym mogą być przykłady z całego świata. Zasadniczo należy zauważyć z zadowoleniem, iż wszechstronne impulsy z różnych krajów świata dotyczące "przechodzenia od decydowania przez innych do samostanowienia" zaowocowały w pomocy osobom niepełnosprawnym również w Niemczech. Na całym świecie, czy to w Nowej Zelandii, Stanach Zjednoczonych, Anglii czy Holandii, a także Skandynawii można znaleźć wymowne przykłady - dobre i złe - na podstawie których my w Niemczech możemy się uczyć. Z historycznego punktu widzenia należy zauważyć, iż impuls w kierunku większego samostanowienia również stanowi "import" do Niemiec.
Organizacje samopomocy w strefie napięć pomiędzy różnymi funkcjami
Pod względem struktury organizacyjnej rozróżniamy w Niemczech pomiędzy organizacjami pomocy osobom niepełnosprawnym a organizacjami samopomocy osób niepełnosprawnych. Do organizacji pomocy osobom niepełnosprawnym należą również nadrzędne związki Niezależnej Opieki Społecznej, które - częściowo w wyniku własnych struktur związkowych - mogą utrzymywać również instytucje pomocy dla osób upośledzonych (umysłowo). Z punktu widzenia osób z upośledzeniem umysłowym są to - poza Niemieckim Czerwonym Krzyżem, Opieką Społeczną Robotników, oraz (przy wielu podziałach pomocy życiowej dla członków) Niemieckiego Parytetowego Związku Opieki Społecznej - szczególnie wyznaniowe organizacje nadrzędne takie jak Niemiecki Związek Caritas oraz Dzieło Diakoniczne. Za pośrednictwem swych wyspecjalizowanych organizacji - "Federalnego Związku Ewangelicznej Pomocy Osobom Niepełnosprawnym (BEB)" oraz związku "Pomocy Osobom Niepełnosprawnym oraz Psychiatrii Caritas CBP" prowadzą one konkretne instytucje oraz służby dla ludzi z upośledzeniem umysłowym.
Równolegle istnieją organizacje samopomocy osób niepełnosprawnych, których elementem charakterystycznym jest tworzenie przez osoby niepełnosprawne lub ich bliskich przeważającej części członków tych organizacji, oraz fakt, iż w gremiach zarządzających to właśnie osoby dotknięte upośledzeniem mają najwięcej "do powiedzenia".
W ramach sektora organizacji samopomocy osób niepełnosprawnych można z kolei rozróżnić następne dwie grupy:
* Związki i stowarzyszenia, które są organizacjami reprezentującymi wyłącznie interesy danych grup osób;
* Związki i stowarzyszenia, które oprócz pełnienia funkcji reprezentacji interesów grup odpowiadają za i prowadzą własne instytucje oraz służby.
Do tej ostatniej grupy należy również Federalny Związek Pomocy Społecznej. Jest on - z już przestawionych powodów - poprzez pełnienie tak wszechstronnych funkcji wystawiony na działanie szczególnych napięć wewnętrznych i zewnętrznych.
Z jednej strony istnieje strefa napięć pomiędzy "zrzeszeniem osób dotkniętych", "organizacją instytucji świadczących pomoc" oraz "organizacją specjalistyczną". Z drugiej strony dochodzi następna strefa napięć w postaci funkcji "Zrzeszenie samopomocy rodziców ludzi upośledzonych umysłowo" oraz "Zrzeszenie samopomocy samych osób upośledzonych umysłowo".
W celu umiejscowienia się w tych strefach napięć, Pomoc Życiowa przechodzi obecnie przez - w pełnym znaczenie tego słowa - "napięty" proces. Proces ten znajduje swoje odzwierciedlenie również w aktualnym schemacie orientacyjnym dotyczącym rozwoju wzorów obowiązujących w Pomocy Życiowej na przykładzie następujących kwestii:
* Pomoc Życiowa - organizacja samopomocy rodziców i / lub ludzi z upośledzeniem umysłowym?
* Stosunki pomiędzy rodzicami i pracownikami;
* Stosunki pomiędzy ludźmi z upośledzeniem umysłowym a pracownikami;
* Stosunki pomiędzy pracownikami etatowymi a społecznymi z punktu widzenia etatowych i społecznych funkcjonariuszy na poziomie zarządzania;
* Napięcia pomiędzy związkiem reprezentującym interesy danej grupy a przedsiębiorstwem świadczącym usługi;
* Napięcia pomiędzy funkcjami ochrony konsumentów Pomocy Życiowej (człowiek upośledzony umysłowo jako konsument!) a ofertą własnych usług oraz instytucji.
Toczący się proces dyskusyjny wyzwala oczekiwania w stosunku do wyników debaty w kwestii: czy uda się pogodzić różnicę w funkcjonowaniu Pomocy Życiowej jako organizacji udostępniającej i świadczącej usługi z jednej strony, a organizacji reprezentującej interesy danej grupy oraz chroniącej interesy swych członków jako konsumentów z drugiej strony, mimo tego tworząc strukturalne warunki zarówno na poziomie lokalnym, jak i krajowym oraz federalnym, tak aby można było "pod jednym dachem" czynić zadość obydwu funkcjom. Może to się udać wyłącznie wtedy, gdy obok działań restrukturyzacyjnych stworzony zostanie i będzie pielęgnowany funkcjonujący system komunikacji pomiędzy "organizacją udostępniającą świadczenia Pomoc Życiowa" a "organizacją reprezentującą interesy członków Pomoc Życiowa".
W kwestii obecnego zagrożenia prawa do życia oraz samostanowienia
Przedstawiony rozwój, "skierowany do przodu" i mogący być interpretowane jako postępowy nie może zwodzić nas co do rzeczywistości, w której w trakcie społecznych dyskusji pojawiają się "podskórne" i "subtelne" tendencje, które zagrażają akceptacji upośledzeń w naszym postrzegającym się jeszcze jako humanistyczne społeczeństwie. Aktualna dyskusja dotycząca biotechnologii sugeruje szerokim kręgom polityki oraz społeczeństwa pozorne możliwości życia wolnego od cierpień i wad. Możliwości diagnostyki prenatalnej, diagnostyki preimplantacyjnej oraz klonowania terapeutycznego kryją w sobie, nawet w przypadku "dobrze rozumianych" projektów naukowych mających na celu pokonanie poznanych już chorób, niebezpieczeństwo niezamierzonego, jednakże mimo wszystko niefortunnego aliansu z tendencjami do wciąż przeważającego stylu myślenia w kategoriach zysków i strat.
Zrozumiałym jest, iż uprzednio przedstawione koncepcje rozwoju wywołują u osób upośledzonych oraz ich bliskich nierzadko obawy i postrzegane są jako zagrożenie. Wzmacnia to pragnienie większego samostanowienia, większego współdecydowania o swych losach oraz większego wpływu osób upośledzonych w ramach publicznej dyskusji. Z tego punktu widzenia, samopomoc zyskuje nowy wymiar, nierzadko odsuwany w tło przez lata udanej pracy z niepełnosprawnymi: samopomoc w celu ciągłego i radykalnego domagania się przestrzegania wartości życia oraz prawa do życia.
Tak rozumiana samopomoc wyzwala w osobach niepełnosprawnych oraz ich bliskich nowe siły, i wykorzystuje tą energię dla dobra całego społeczeństwa. Z tego punktu widzenia, samopomoc stanowi istotny element postrzegania społeczeństwa z jego humanistycznej strony, a także dowodzi sensu swego istnienia z punktu widzenia gospodarki narodowej oraz ekonomii. Z tego też względu, samopomoc jest i pozostanie sensowną koniecznością w ramach społeczności - nie wyłącznie, ale również w interesie osób upośledzonych i ich bliskich.
Przykład organizacji pozapaństwowej w strefie napięć pomiędzy samopomocą a usługą"
Ludzie, którzy chcą pomagać sami sobie i zamierzają ponosić współodpowiedzialność, potrzebują do realizacji swych interesów odpowiednich struktur. Obowiązuje to również w przypadku samodzielnego organizowania się osób niepełnosprawnych i ich członków rodzin, co wykazano na przykładzie Federalnego Związku Pomoc Życiowa dla Ludzi z Upośledzeniem Umysłowym.
Pomoc Życiowa została założona w roku 1958 - z inicjatywy Holendra, Toma Muttersa - jako zrzeszenie rodziców i specjalistów w całym kraju. Wówczas nikt nie mógł przypuszczać, jaki będzie zakres i jakie efekty przyniesie założenie tej organizacji. Często przytaczany przez Toma Muttersa cytat z Woltera "Istnieje coś, co jest silniejsze od wszystkich armii świata, i jest to idea, której czas właśnie nadszedł" wielokrotnie sprawdził się w rzeczywistości. Przez następne dziesięciolecia, z małej wspólnoty 14 osób wyrosła organizacja, która w 1989 składała się z 400 lokalnych zrzeszeń w jedenastu krajach związkowych. W trakcie i po zmianach roku 1989 również w nowych krajach związkowych doszło do aktywacji organizacji samopomocy. Przy współpracy zrzeszenia federalnego, organizacji krajowych oraz wielu organizacji miejscowych w starych krajach związkowych Pomoc Życiowa rozwijała się bardzo szybko również w nowych krajach związkowych: Federalny Związek Pomoc Życiowa składał się w roku 2001 z 538 zrzeszeń lokalnych w 16 krajach związkowych, liczyło ok. 135.000 członków, opiekowało się około 150.000 osób z upośledzeniem (umysłowym) w ponad 3.000 instytucji i służb w całym kraju.
Założenie Pomocy Życiowej w Niemczech w 1958 roku było kamieniem milowym na drodze do zmiany postrzegania rodziców przez samych siebie jak również ich roli w odniesieniu do upośledzonego dziecka oraz specjalistów. Rodzice byli coraz bardziej uznawani w roli specjalistów zajmujących się własnym dzieckiem i domagali się w związku z tym możliwości współdziałania w budowie systemu pomocy dla ich upośledzonych dzieci, a tym samym współdecydowania w kwestiach strukturalnych. Ostatecznie to właśnie rodzice są tymi osobami, które towarzyszą dzieciom zasadniczo przez najdłuższą część dnia, tygodnia i roku i z tego powodu mogą najdokładniej obserwować i komentować ich rozwój.
W pierwszych dziesięcioleciach pracy samopomocowej na rzecz ludzi upośledzonych umysłowo samopomoc rodziców znajdowała się w centrum uwagi. Powodem tego było przeświadczenie, iż przeszkody występujące w formie przesądów i błędnej oceny możliwości rozwoju ludzi upośledzonych umysłowo, występujące zarówno u osób kształtujących opinię publiczną, decydentów jak również powszechnie w społeczeństwie, mogły być przezwyciężane najlepiej w wyniku własnych inicjatyw. Odpowiednim nowym aktom prawnym (federalna ustawa o pomocy społecznej) towarzyszyło przyznanie już w dość wczesnym momencie organizacjom pozapaństwowym (m.in. w formie zrzeszeń rodziców), oprócz pełnionych przez nie funkcji samopomocy, możliwości współdecydowania w procesie tworzenia struktur świadczących usługi dla osób upośledzonych umysłowo. Z własnej inicjatywy rozwinęło się współstanowienie, a z niego również współodpowiedzialność osób, które dotknięte były upośledzeniem umysłowym lub czuły się związane z tymi osobami.
Oprócz swego szerokiego zakresu świadczeń Pomoc Życiowa stara się dziś na każdym poziomie - lokalnym, krajowym oraz federalnym stanowić efektywną reprezentację interesów ludzi upośledzonych umysłowo oraz członków ich rodzin, świadcząc szeroko pojętą pracę nad kształtowaniem opinii publicznej w celu zniesienia uprzedzeń odnoszących się do tych ludzi, stale rozwijając koncepcje we wszystkich sytuacjach życiowych ludzi upośledzonych umysłowo począwszy od wczesnego dzieciństwa aż do późnej starości, świadcząc szkolenia i kursy dla współpracowników w swych instytucjach, jak również dla rodziców osób upośledzonych umysłowo oraz w coraz większych stopniu dla samych ludzi upośledzonych (umysłowo). Towarzyszy temu gęsto utkana sieć komunikowania się z organizacjami i osobami mającymi wpływ na opinię publiczną z kręgów polityki, nauki oraz związków.
Myślami przewodnimi pracy Pomocy Życiowej są:
* Zasada normalizacji, która ma na celu umożliwienia jak najbardziej normalnego życia również dla osób z upośledzeniem umysłowym;
* Przesłanka integracji, której centralnym celem jest odkrycie jak największej ilości wspólnych cech osób upośledzonych oraz sprawnych, a która szczególnie w bliższej przeszłości staje się coraz bardziej pierwszoplanowa,
* Przesłanka samostanowienia, która ma na celu rozszerzenie możliwości współdziałania i współdecydowania osób z upośledzeniem umysłowym w ich własnych sytuacjach życiowych.
Współdziałanie rodziców w strukturach zrzeszenia stanowiło dla Pomocy Życiowej zawsze naturalną kolej rzeczy - zgodnie z postrzeganiem siebie jako organizacji samopomocy. Przejawia się to najczęściej w zapisanej statutowo większości rodziców w organach zarządzających zrzeszeniami (np. zarządach), radach rodzicielskich w instytucjach, możliwościach aktywnej współpracy rodziców w zrzeszeniach na poziomie lokalnym, krajowym oraz federalnym. Większość organizacji krajowych oraz związek federalny posiadają własne rady rodzicielskie, które - oprócz współdziałania rodziców w pozostałych organach związku oraz gremiach - zapewniają szczególną rolę rodziców w ramach Pomocy Życiowej.
Domaganie się większego prawa do samostanowienia jest również nowym wyzwaniem dla organizacji rodziców takich jak Pomoc Życiowa: w programie zasadniczym w roku 1990 zapisano: "Elementy takie jak ‚zrzeszenie rodziców', ‚organizacja specjalistyczna' oraz ‚organizacja instytucji świadczących pomoc' połączyły się w ramach Pomocy Życiowej w całość, która sprawdziła się w przeszłości. Coraz bardziej jednak dochodzi do tego czwarty element, a mianowicie samopomoc samych osób upośledzonych umysłowo." Rozwój wydarzeń, który rysował się już w roku 1990, trwa konsekwentnie: jednoznacznie zamierzone uczestnictwo osób upośledzonych umysłowo w działania Pomocy Życiowej znajduje odzwierciedlenie również w uchwałach zjazdów członków na poziomie federalnym oraz krajowym. Pomoc Życiowa otwiera się również na osoby z upośledzeniem umysłowym w charakterze członków, umożliwia im aktywne członkostwo oraz współdziałanie w zrzeszeniach, zarówno na poziomie lokalnym jak również - szczególnie w perspektywie pracy w gremiach - na poziomie związków krajowych oraz związku federalnego.
Wszystkie podpory Pomocy Życiowej, a mianowicie rodzice i inni członkowie rodzin, instytucje i prowadzące je organizacje, personel zatrudniony na etatach zajmujący się opieką nad osobami upośledzonymi a także ostatnio coraz bardziej ludzie z upośledzeniem umysłowym mają własne, specyficzne sfery zainteresowań, które nie zawsze mogą pokrywać się ze sobą wzajemnie. Te różne cele oraz interesy stawiają organizacje samopomocy takie jak Pomoc Życiowa przed nowymi, wielkimi wyzwaniami.
Z punktu widzenia ludzi upośledzonych umysłowo wynikają - przy uwzględnieniu struktury związku - trzy linie rozwoju:
* osoby upośledzone umysłowe zostają członkami Pomocy Życiowej i odnajdują tutaj własne platformy, fora, możliwości efektywnego udzielania się - aż po własne struktury w ramach Związku Pomocy Życiowej;
* osoby upośledzone umysłowo organizują się we własnych strukturach, poza Pomocą Życiową oraz innymi organizacjami osób niepełnosprawnych: w roku 2001 w Niemczech założono samodzielne zrzeszenie pod nazwą "Sieć People First Niemcy", w tle wspólnego projektu Federalnego Związku Pomocy Życiowej, Wspólnoty Interesów Żyć Samodzielnie (ISL) a także Federalnej Wspólnoty Roboczej Żyć Razem - Uczyć się Razem pod nazwą "Reprezentujemy samych siebie!", jako platformę, w ramach której osoby upośledzone umysłowo mogą realizować roszczenie "po pierwsze jesteśmy ludźmi" bez względu na struktury organizacyjne.
* Z punktu widzenia współistnienia struktur należy stworzyć nowe zasady zachowania się i nowe procedury: byłoby optymalnym, gdyby udało się rozwijać obie struktury obok siebie, jednocześnie doprowadzając do tego, iż obydwie wzajemnie by siebie napędzały, bez dominacji istniejącego również w ramach poszczególnych organizacji myślenia na zasadach konkurencyjności.
Pomocne w tym mogą być przykłady z całego świata. Zasadniczo należy zauważyć z zadowoleniem, iż wszechstronne impulsy z różnych krajów świata dotyczące "przechodzenia od decydowania przez innych do samostanowienia" zaowocowały w pomocy osobom niepełnosprawnym również w Niemczech. Na całym świecie, czy to w Nowej Zelandii, Stanach Zjednoczonych, Anglii czy Holandii, a także Skandynawii można znaleźć wymowne przykłady - dobre i złe - na podstawie których my w Niemczech możemy się uczyć. Z historycznego punktu widzenia należy zauważyć, iż impuls w kierunku większego samostanowienia również stanowi "import" do Niemiec.
Organizacje samopomocy w strefie napięć pomiędzy różnymi funkcjami
Pod względem struktury organizacyjnej rozróżniamy w Niemczech pomiędzy organizacjami pomocy osobom niepełnosprawnym a organizacjami samopomocy osób niepełnosprawnych. Do organizacji pomocy osobom niepełnosprawnym należą również nadrzędne związki Niezależnej Opieki Społecznej, które - częściowo w wyniku własnych struktur związkowych - mogą utrzymywać również instytucje pomocy dla osób upośledzonych (umysłowo). Z punktu widzenia osób z upośledzeniem umysłowym są to - poza Niemieckim Czerwonym Krzyżem, Opieką Społeczną Robotników, oraz (przy wielu podziałach pomocy życiowej dla członków) Niemieckiego Parytetowego Związku Opieki Społecznej - szczególnie wyznaniowe organizacje nadrzędne takie jak Niemiecki Związek Caritas oraz Dzieło Diakoniczne. Za pośrednictwem swych wyspecjalizowanych organizacji - "Federalnego Związku Ewangelicznej Pomocy Osobom Niepełnosprawnym (BEB)" oraz związku "Pomocy Osobom Niepełnosprawnym oraz Psychiatrii Caritas CBP" prowadzą one konkretne instytucje oraz służby dla ludzi z upośledzeniem umysłowym.
Równolegle istnieją organizacje samopomocy osób niepełnosprawnych, których elementem charakterystycznym jest tworzenie przez osoby niepełnosprawne lub ich bliskich przeważającej części członków tych organizacji, oraz fakt, iż w gremiach zarządzających to właśnie osoby dotknięte upośledzeniem mają najwięcej "do powiedzenia".
W ramach sektora organizacji samopomocy osób niepełnosprawnych można z kolei rozróżnić następne dwie grupy:
* Związki i stowarzyszenia, które są organizacjami reprezentującymi wyłącznie interesy danych grup osób;
* Związki i stowarzyszenia, które oprócz pełnienia funkcji reprezentacji interesów grup odpowiadają za i prowadzą własne instytucje oraz służby.
Do tej ostatniej grupy należy również Federalny Związek Pomocy Społecznej. Jest on - z już przestawionych powodów - poprzez pełnienie tak wszechstronnych funkcji wystawiony na działanie szczególnych napięć wewnętrznych i zewnętrznych.
Z jednej strony istnieje strefa napięć pomiędzy "zrzeszeniem osób dotkniętych", "organizacją instytucji świadczących pomoc" oraz "organizacją specjalistyczną". Z drugiej strony dochodzi następna strefa napięć w postaci funkcji "Zrzeszenie samopomocy rodziców ludzi upośledzonych umysłowo" oraz "Zrzeszenie samopomocy samych osób upośledzonych umysłowo".
W celu umiejscowienia się w tych strefach napięć, Pomoc Życiowa przechodzi obecnie przez - w pełnym znaczenie tego słowa - "napięty" proces. Proces ten znajduje swoje odzwierciedlenie również w aktualnym schemacie orientacyjnym dotyczącym rozwoju wzorów obowiązujących w Pomocy Życiowej na przykładzie następujących kwestii:
* Pomoc Życiowa - organizacja samopomocy rodziców i / lub ludzi z upośledzeniem umysłowym?
* Stosunki pomiędzy rodzicami i pracownikami;
* Stosunki pomiędzy ludźmi z upośledzeniem umysłowym a pracownikami;
* Stosunki pomiędzy pracownikami etatowymi a społecznymi z punktu widzenia etatowych i społecznych funkcjonariuszy na poziomie zarządzania;
* Napięcia pomiędzy związkiem reprezentującym interesy danej grupy a przedsiębiorstwem świadczącym usługi;
* Napięcia pomiędzy funkcjami ochrony konsumentów Pomocy Życiowej (człowiek upośledzony umysłowo jako konsument!) a ofertą własnych usług oraz instytucji.
Toczący się proces dyskusyjny wyzwala oczekiwania w stosunku do wyników debaty w kwestii: czy uda się pogodzić różnicę w funkcjonowaniu Pomocy Życiowej jako organizacji udostępniającej i świadczącej usługi z jednej strony, a organizacji reprezentującej interesy danej grupy oraz chroniącej interesy swych członków jako konsumentów z drugiej strony, mimo tego tworząc strukturalne warunki zarówno na poziomie lokalnym, jak i krajowym oraz federalnym, tak aby można było "pod jednym dachem" czynić zadość obydwu funkcjom. Może to się udać wyłącznie wtedy, gdy obok działań restrukturyzacyjnych stworzony zostanie i będzie pielęgnowany funkcjonujący system komunikacji pomiędzy "organizacją udostępniającą świadczenia Pomoc Życiowa" a "organizacją reprezentującą interesy członków Pomoc Życiowa".
W kwestii obecnego zagrożenia prawa do życia oraz samostanowienia
Przedstawiony rozwój, "skierowany do przodu" i mogący być interpretowane jako postępowy nie może zwodzić nas co do rzeczywistości, w której w trakcie społecznych dyskusji pojawiają się "podskórne" i "subtelne" tendencje, które zagrażają akceptacji upośledzeń w naszym postrzegającym się jeszcze jako humanistyczne społeczeństwie. Aktualna dyskusja dotycząca biotechnologii sugeruje szerokim kręgom polityki oraz społeczeństwa pozorne możliwości życia wolnego od cierpień i wad. Możliwości diagnostyki prenatalnej, diagnostyki preimplantacyjnej oraz klonowania terapeutycznego kryją w sobie, nawet w przypadku "dobrze rozumianych" projektów naukowych mających na celu pokonanie poznanych już chorób, niebezpieczeństwo niezamierzonego, jednakże mimo wszystko niefortunnego aliansu z tendencjami do wciąż przeważającego stylu myślenia w kategoriach zysków i strat.
Zrozumiałym jest, iż uprzednio przedstawione koncepcje rozwoju wywołują u osób upośledzonych oraz ich bliskich nierzadko obawy i postrzegane są jako zagrożenie. Wzmacnia to pragnienie większego samostanowienia, większego współdecydowania o swych losach oraz większego wpływu osób upośledzonych w ramach publicznej dyskusji. Z tego punktu widzenia, samopomoc zyskuje nowy wymiar, nierzadko odsuwany w tło przez lata udanej pracy z niepełnosprawnymi: samopomoc w celu ciągłego i radykalnego domagania się przestrzegania wartości życia oraz prawa do życia.
Tak rozumiana samopomoc wyzwala w osobach niepełnosprawnych oraz ich bliskich nowe siły, i wykorzystuje tą energię dla dobra całego społeczeństwa. Z tego punktu widzenia, samopomoc stanowi istotny element postrzegania społeczeństwa z jego humanistycznej strony, a także dowodzi sensu swego istnienia z punktu widzenia gospodarki narodowej oraz ekonomii. Z tego też względu, samopomoc jest i pozostanie sensowną koniecznością w ramach społeczności - nie wyłącznie, ale również w interesie osób upośledzonych i ich bliskich.
